“识途”第12期:老K之家推动罕见病科普与教育

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本期“识途”要聊聊公益病友组织老K之家“罕行中国”公益项目。

老K之家是由卡尔曼氏综合征病友潘龙飞发起的病友公益互助组织,由罕行中国项目开始,至今持续帮助许罕见病相关病友。

老K之家创办人:潘龙飞(左)

从陈情行动转变为科普活动

罕行中国,起初为倡导卡尔曼氏综合征用的药物重新生产。在2014年时此药物停产,卡尔曼氏综合征病友试过很多方式请求重新生产无果。有病友看到其他疾病用徒步方式倡导观念,建议龙飞也可以用徒步的方式进行宣传。

“当时我也觉得这是一件蛮有意思的事情,就一时冲动吧!和一些病友从辽宁葫芦岛徒步到北京,徒步了有六百公里”此后,相关部门得知、媒体采访,引起社会关注。“当时相关部门还是很重视我们的,就重新生产了这个药物。后来,这项公益行动就变成不只是徒步这么简单,也让社会、经过的街人认识这个疾病。从2015年到现在,可以变为科普活动,后来每一年都坚持去做了。”龙飞说道。

参与罕行中国的成员合照

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罕行中国的进行方式

罕行中国一直与中华社会救助基金会合作。活动策划完成后,首先,发布当年度招募计划、参与者条件。报名后筛选病友、志愿者来参加,病友与志愿者会一起帮忙宣传、在筹款平台筹款。

每次徒步地点不同,当地媒体会进行采访。龙飞提到“这个方式其实非常帮助我们去传播、宣传这个疾病,也让公众更了解这个疾病。让病友真正有见面的机会,有可以帮助这个群体的机会。”目前罕行中国为一年一次,今年从青海走到甘肃兰州。

针对病友需要开设教育活动

老K之家除了罕行中国项目,同时在开展相关疾病科普教育项目。希望病友能够正确了解罕见病相关知识,做一个健康的成年人。由于卡尔曼氏综合征患者的体征与一般人有所区别,许多病友对健康的生理、性别相关知识都有误解,更甚者会误信网络谣言。有鉴于此,老K之家开设了这样的教育项目。

此课程不单只为卡尔曼氏综合征开展,也针对类似的相关疾病病友设计课程,针对性地教学。除了生理的卫生教育知识,此课程也会就心理健康的部分进行教育,使学员们能够透过课程,学习认同自己的身份,拥抱自己的不同。

由于病友们很少能够进行恋爱,也不认同身体情况、身份。因此老K之家也协同艺术领域,包含共生舞、戏剧,帮助病友学习接纳自己的身体,感同身受一段亲密关系。

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2 留言

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